Shit happens

Vel vel, shit happens. Var på storkontroll og så klart hadde mine kjære Xelodatabletter sluttet å virke. et var visst ikke greit for høyere makter at jeg satt i go'stolen og knaska piller. Tilbake på ny intravenøs gift. Den skal settes èn gang i uka i 3 uker og så èn uke fri. Det negative er at jeg må vise fjeset mitt oftere på sykehuset og STIKKINGA i lanken. Pleieren spurte da hun satt den første dosa om jeg hadde VAP. Da ble jeg sur. VAP'en jeg hadde førte til sepsis og 16 døgn på sykehus, så nei det har jeg ikke!! Det positive er at jeg fikk lov til å få gifta i Fredrikstad i stedet for på UUS. Jaja. Etter å ha synes synd på meg sjøl noen dager (les: uke) dukket jeg opp på SØF for første dose. Ikke nevneverdige bivirkninger, er kanskje litt mer trøtt om kvelden og sover bedre. Ikke at jeg skal klage på det. Da jeg begynte å komme meg litt ovenpå ringte de fra UUS og sa at blodproppen hadde hjemlengsel og var kommet tilbake til meg. Hurra. Sprøyter i 6 måneder igjen. Smilet satt langt inne da gett.

EEEELLLLLEERS.... Driver to (3) ufaglærte med 10 tommeltotter og prøver å montere og sette opp dusjkabinett og ny servant. Det skrider sakte frem, men Teddymannen er da kjempeflink. Snille sønn stiller opp så jeg har håp om å få skurt flesket i et kabinett før julevasken skal tas. 

For å holde sytingen vedlike så er jeg møkka lei vinteren og det mest besøkte nettstedet på min PC er www.pent.no. Apropos PC så fikk Teddymannen virus på sin og måtte levere den på rep. I abstinens dro han fram min gamle PC fra skapet som har vært død i et år bare for å se om det kunne være håp. Joda, en startet opp som bare rakker'n viste seg at det var brudd i strømforsyningen som lett lot seg fikse. Er det rart jeg venter på våren så jeg får gravd meg ned??? 

Tusen takk til dere som er innom og leser og dere som er innom og legger igjen en liten hilsen. Jeg setter veldig pris på det. Beklager sytingen, men jeg måtte få skrevet av meg noe gørr. Torsdag er det ny omgang poison. Fikk flyttet det fra fredag til torsdag sien fredagene er hellige for meg. Nei, jeg er ikke muslim, men fredag er helg. Vær snill å kryss noen fingre for meg så at denne gifta virker som jernet, i mellomtiden sitter jeg trassig her og venter på glimt av vår.

Støv på hjernen

Jeg leste bloggen til Emmeline i dag og det satte igang endel tenking. Hun skriver om husarbeid og vasking. Det fikk meg til å tenke tilbake på tiden før alt ble snudd om, før jeg ble syk. Jeg skal ikke skryte på meg at jeg syntes husarbeid var forferdelig morsomt, men jeg må vel innrømme at jeg hadde litt støv på hjernen og likte å ha det ryddig, rent og sortert rundt meg. Jo mer skittent og rotete det var jo artigere var det å gyve løs på det for så å nyte resultatet når det ble ferdig.  Jeg bor i en leilighet over 2 plan og pleide å ta hele huset hver fredag, vinduer ble pusset hver 14. dag. 

Så ble jeg syk og ble raskt satt på cellegift. Giften tappet meg for all energi som fantes. Jeg husker en kveld min mann og jeg skulle skru sammen et vitrineskap, han trengte meg til å holde imens han skrudde. Jeg sovnet utmattet i stolen mellom hver ting jeg måtte holde. Siden den gang har jeg fått igjen mye energi, men er ikke helt der enda. Legen forteller meg at det ikke er sykdommen som gjør meg så sliten men fatigue (kronisk utmattelsessyndrom) og det psykiske. En liten trøst er jo det.

Nå støver huset ned og det ligger rot i kriker og kroker. Mannen min er også syk (ikke kreft) og har ikke mye krefter, men hjelpes å han gjør sitt beste. Han lager mat, vasker klær, hjelper meg med praktiske ting om masse annet, uten han hade jeg ikke klart meg. Dere jenter som leser dette vet sikkert hva jeg mener, det skal helst gjøres på min måte. :-) 

Tilbake til Emmeline sitt innlegg om vasking. Hun klager sin nød over alt som skulle vært gjort og om hvordan ting hoper seg opp. Etter å ha lest innlegget hennes sitter jeg utrolig nok igjen med en følelse av misunnelse. Jeg skulle så gjerne ønske at jeg kunne ta en pille som ga meg en stor dose energi så jeg kunne gyve løs på huset. Vaske, gnikke, rydde og sortere mens skumspruten står. Ta pauser i stolen med en kopp te imens svetten siler på ryggen. Sette på favorittmusikken og gyve på igjen for så å ta en dusj, sette meg med i go'stolen og nyte resultatet, deilig sliten. Når jeg er i butikken myser jeg på forskjellige vaskemidler, sølvpuss og vindusrens og drømmer om å kjøpe en masse remedier og sette igang.

Dette er hva jeg drømmer om. Hadde noen sagt til meg for drøye 2 år siden at jeg ville sitte å drømme om å vaske ville jeg trodd vedkommende var skvatt gal. Jeg har drømmer på øverste og nederste hylle - energi til å vaske og en tur til New York.

Så er det en ting til jeg gjerne vil ta opp imens jeg har din oppmerksomhet. :-) Jeg har siden jul blitt eremitt. Har en intens motvilje mot å forlate huset uten at jeg vet direkte grunnen. Dette går ut over bl.a. vennskap. Jeg håper bare så inderlig at dere forstår - det er ikke dere jeg skyr. Spesiellt gledet jeg meg til et "symøte", jeg har fått symaskin til jul og vil gjerne få tips og råd. Når et nærmet seg dagen for symøtet med gode venner og bekjente steg uviljen mot å gå ut brått. Ikke tro at jeg ikke liker dere eller ikke gidder, det er ikke der det ligger. Skal jeg leke hobbypsykolog vil jeg si at jeg er temmelig sliten nå av det psykiske presset av å måtte gå på MR & CT annehver mnd for så å måtte møte opp til en nervevrengende legetime hvor legen forteller om cellegiften har virket de siste 2 månedene. Dette er ikke lett og jeg synes de 2 månedene i mellom bare går fortere og fortere av gårde. Fantasien lever sitt eget makabre liv og den krisemaksimerer et meste. Vær snill å prøv å forstå. Jeg har en herlig vennegjeng og det er ikke dere det står på. Håper å se dere igjen snart, jeg er mer enn gjerne åpen for besøk. Håper også at eremittilværelsen snart er over og at jeg snart er å se ute igjen. Gleder meg til våren og å gå i skogen med hundene. 

Ha en flott uke og takk for oppmerksomheten!

Nytt år - nye muligheter

Godt Nytt År til dere som henger med bloggen! Jeg har hatt en herlig jul med familien, koselig og lunt. 

Det har snødd endel her da, men det er jo pent å se på når det legger seg i hekken. 

Min nydelige sønn tok på seg findressen i dag, han skulle på skoleball.  Synes ikke det var lenge sien han kjørte trå-traktor sammen med nabogutta jeg.... Utrolig som tiden flyr, i år er han russ.

Nissen kom med symaskin til meg på julaften. Jeg har lenge hatt lyst til å sy dresser til mine nakne gutter og nå har produksjonen blitt satt i gang ved hjelp av ei snill jente som sendte meg mønster og ferdig klippet dress. Takk Liv Jorun! Her er Deno, motvillig modell til en av mine første kreasjoner. 

Skal se om jeg ikke blir flinkere til å blogge i det nye året selv om det kanskje ikke er så mye vetthugt å si alltid. Jeg vil ikke at dette skal bli en ren "kreft-blogg" og vil prøve å balansere det med andre innlegg som ikke handler om sykdom. 

Når det er sagt (hehe) må jeg si at jeg har det veldig greit. Energien kommer saaaakte krypende, skulle gjerne ønske den kom litt fortere, en jeg skal ikke klage. Det er så mange som har det så mye værre enn meg. Jeg går fremdeles på xeloda, cellegifttabletter, og har ingen bivirkninger verd å snakke om. Sånn sett er jeg også heldig for bivirkningslista i xelodapakken er LANG.  Jeg går til overvåkning -kalles også kontroll - hver andre mnd og det er vel det eneste som er slitsomt. Nå gleder jeg meg til våren og i år skal terrassen brukes maaaaasse!!

Til dere som sender boinker og varme tanker: Kan dere være så snille å sende masse boinker og varme tanker til min venn Sebastian som ligger på DNR nå? Han trenger det virkelig. 

Ha en fin vinter og takk for alle hyggelige kommentarer!!

Snart jul

I skrivende stund er det nøyaktig en uke til jul. Hvor har tiden blitt av?? Det var jo jul for en måned, ikke sant?? 

Her er ordet "julestress" et fremmedord her i huset. Vi koser oss og slapper av og hygger oss sammen. I dag har min kjære mann pyntet huset imens jeg tok en cowboystrekk på sofaen, jeg trengte visst den. Han hadde hengt opp stjerne i vinduet, pyntet med nisser rundt omkring og tent levene lys over alt. Han hadde jammen også fått montert lys i barskapet vårt! 

Min kjære sønn skal lese juleevangeliet i Sarpsborg kirke under skolens julegudstjeneste. Han skal ha på seg sin nyinnkjøpte dress og jeg er så stolt av han! 

På sykdomsfronten er jeg visst inne i en god stim. Jeg var på UUS sist fredag for å få svar på MR og CT og igjen var det ingen forandringer. Xelodaen har gjort jobben sin. Snakk om god julegave da!!

Vi er visst flere som er inne i i god-stimen nå, min venninne Samantha har gjennomgått en vellykket lungeoperasjon og min venn Sebastian fikk i dag beskjed om at det ikke var spredning. Så utrolig bra!! Håper og tror det er fler enn meg og mine som får gode nyheter nå i julen. 

Vi har vært på hyggelig julebord og kost oss med venner og masse hunder. Klart hundene måtte være med! :-) 

Nå sitter vi her omgitt av levende lys og lukten av julerøkelse og svibler. I peisen spraker veden. Til uka kommer julebesøket vårt. Dette skal bli en god jul for familen.

Ønsker alle blogglesere en riktig god jul og håper inderlig at de av dere som trenger det også får gode nyheter til jul. Det er den beste presangen av dem alle...

Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!

Jeg har vært på Ullevål og fått svaret på siste CT og MR. Hensikten var å se om de nye cellegifttablettene virker. Jeg må vel ærlig innrømme at jeg ikke hadde store forhåpninger, har prøvd to typer gift før som ikke har virket nevneverdig. Det hadde vært så fint om de nye tablettene virket, da slipper jeg å reise til sykehuset hele tiden og jeg har ikke nevneverdige bivirkninger. 

Så inn til Oslo bar det sist fredag med nervene på utsiden. Men noe av det første legen sier er "I dag er det bare gode nyheter!"  Jeg husker ikke mer etter det jeg....Jeg sov i bilen hele veien hjem, gikk opp og la meg da jeg kom hjem og bare sov... Så dro vi en tur til "systemet" i Strömstad og så på kinarestaurant. 

Denne helga har vi bare brukt til å slappe av... Jeg trodde på forhånd at hvis jeg var så utrolig heldig å få denne beskjeden kom jeg til å hoppe og sprette rundt i dagesvis. I stedet føler jeg meg helt tom og fullstendig utslitt... I dag sov jeg til klokka 1600..... Jeg er i bedre "form" enn i går, da var jeg bare fullstendig potetsekk. Regner med at formkurven stiger brått til uka og til fredag skal vi feire min herlige sønns 18-årsdag. 

Det er så rart... I 2 år har dritten bare gått på. Ikke fort eller mye, men alikevel den gale veien. Det har ikke vært lett å leve med psykisk alltid. Den konstante gnagingen i bakhodet om at "dette går feil vei". Så kommer en beskjed som dette, det har stoppet opp og gått tilbake! Der som de stygge cellene var er det nå plass hvor nytt benvev dannes. Lufta har gått helt ut av ballongen her.Jeg kunne jo ikke fåt bedre beskjed. Jeg er bare så glad og utrolig takknemmelig overfor mitt team med leger. Doktor F. - du er bare den beste!!! 

Hvorfor sitter jeg så og legger ut om private ting som dette her? Jo, i håp om at kanskje ett menneske som trenger å høre dette leser det. Historier om folk det går bra med er som vann i ørkenen for en kreftsyk. Så du som er i min situasjon og kanskje prøver og feiler forskjellige typer gift - ser du??? Det er HÅP!!

Spisestuemassakren

Nei, det har ikke klikka for mannen... Vi fant ut at vårt store, hvite Annika spisestuebord var for stort til stua, det tok for mye oppmerksomhet. Så Teddy henta ned det gamle furuhælvettespisebordet som også egentlig var litt for langt. Stikksag ble innkjøpt og gubben kastet seg over det. Stakkars mannen har jo nakkeprolaps og betalte for jobben med 3 dager på sofaen...

Planen er å beskjære bordet på begge sider (som han har gjort), file/pusse til sageflatene, beise beina mørke og hvitvaske bordplaten. Vi tar det etappevis siden vi ikke besitter hav av energi.
Blir nok fint til slutt!

Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær er det noe som heter. Det stemmer her i huset! Vi klarer å gjøre hver dag til en kosedag uansett vær. Regner det ute? Vel, da koser vi oss inne med levende lys og god te, kaffe eller rødvin. Det høres sikkert ut som en klisjè, men det er faktisk sånn vi har det. Det er en positiv ting ved å ha kreft - det er nok ikke mange positive ting med den diagnosen nei - det er å lære å nyte hver eneste dag og å gjøre max ut av den. Det synes jeg vi klarer fint. :-)

På en tur til Moens Blomster i dag fant jeg denne flotte flaska, det er grønn appelsinte med honning, jasmin og ginseng. Skal visskt gi energi og jeg skal jammen prøve!

Dette flotte ildfaste fatet fikk bli med hjem fra dagens shopping. Synes det var så søtt og siden vi så og si bare lager hjemmelaget mat fra bunnen av hjemme nå kommer nok fatet godt med.

En annen ting som lages fra bunnen her er muffins, har blitt helt hekta og bestillt en masse flotte papirmuffinsformer. Kjekt med et et muffinsbrett i teflon, skal testes ut snarest! Det er alltid greit å ha noen muffins på lur i fryseren når venner kommer innom.

Er han ikke søt???

Måtte jo dra med en liten båt hjem også så ikke måka skulle føle seg ensom.
Fredag er det svar på MR & CT for å se hvordan de nye cellegifttablettene har virket. Noianivået er under taket og vi krysser alt som krysses kan for at tablettene har gjort susen. Ingenting kunne vært bedre enn det, jeg har så og si ingen bivirkninger av dem og det er deilig å slippe å se sykehuset så ofte.
Pass på dere selv og nyt sommeren så lenge den varer!